Plateforme Résilience

Maladies rares

Contact

resilience@chu-nice.fr

04.92.03.51.09

Toutes les infos ICI: https://www.maladiesrares-nice-corse-resilience.fr

Vidéo YouTube: https://youtu.be/5C_KEu8TVKQ

Fiche de liaison: https://www.maladiesrares-nice-corse-resilience.fr/wp-content/uploads/2025/07/fiche-liaison-pemr-resilience.pdf

QU’EST CE QU’UNE MALADIE RARE ?

Une maladie est dite « rare » lors qu’elle atteint moins d’une personne sur 2000 avec une grande disparité dans leur fréquence.
Elle se caractérise par :

Son évolution progressive
Ses répercussions : sur le développement, la qualité de vie au quotidien des personnes atteintes par une maladie rare et de leurs proches.

Elle peut être d’origine génétique ou acquise

Elle peut apparaitre dès la naissance ou se développer tout au long de la vie

La Plateforme Résilience

Labellisée par le Ministère de la santé en août 2021, la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) Nice-Corse RESILIENCE est le fruit de collaborations étroites entre différents centres de référence maladies rares (CRMR) dans un seul et même objectif:

faire au mieux pour les patients, leurs proches et les professionnels investis dans le domaine des maladies rares.

Il s’agit d’apporter une visibilité et une lisibilité aux maladies rares au niveau régional afin d’améliorer le parcours et la qualité de vie des patients et de leurs proches aidants grâce à une dynamique riche de recherche et d’innovation.

QUI EST CONCERNÉ PAR CETTE PLATEFORME ?

Les personnes atteintes d’une maladie ou d’un handicap rare et leurs proches
Les professionnels de santé, du secteur social, médico-social …
Les associations
Les chercheurs et industriels qui s’intéressent aux maladies rares

LES OBJECTIFS

Orienter et soutenir les malades et leurs proches pour diminuer l’errance diagnostique
Améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches
Renforcer le lien entre la ville et l’hôpital
Valoriser l’expertise des centres maladies rares du Groupement
Hospitalier de Territoire des Alpes-Maritimes et de la Corse
Développer la recherche et l’innovation sur les maladies rares

QUESTIONNAIRES À DESTINATION DES PS

Questionnaire à visée des médecins libéraux prenant en charge des MR pédiatriques – Remplir le formulaire

Questionnaire à visée des paramédicaux libéraux prenant en charge des MR pédiatriques – Remplir le formulaire

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Toutes les infos ICI: <a href="https://www.maladiesrares-nice-corse-resilience.fr">https://www.maladiesrares-nice-corse-resilience.fr</a>

Vidéo YouTube: <a href="https://youtu.be/5C_KEu8TVKQ">https://youtu.be/5C_KEu8TVKQ</a>

Fiche de liaison: <a href="https://www.maladiesrares-nice-corse-resilience.fr/wp-content/uploads/2025/07/fiche-liaison-pemr-resilience.pdf">https://www.maladiesrares-nice-corse-resilience.fr/wp-content/uploads/2025/07/fiche-liaison-pemr-resilience.pdf</a>
<h3>QU'EST CE QU'UNE MALADIE RARE ?</h3>
Une maladie est dite « rare » lors qu’elle atteint moins d’une personne sur 2000 avec une grande disparité dans leur fréquence.
Elle se caractérise par :
<ul>
 	<li>Son évolution progressive</li>
 	<li>Ses répercussions : sur le développement, la qualité de vie au quotidien des personnes atteintes par une maladie rare et de leurs proches.</li>
</ul>
Elle peut être d’origine génétique ou acquise

Elle peut apparaitre dès la naissance ou se développer tout au long de la vie
<h3>La Plateforme Résilience</h3>
Labellisée par le Ministère de la santé en août 2021, la plateforme d'expertise maladies rares (PEMR) Nice-Corse RESILIENCE est le fruit de collaborations étroites entre différents centres de référence maladies rares (CRMR) dans un seul et même objectif:
<ul>
 	<li>faire au mieux pour les patients, leurs proches et les professionnels investis dans le domaine des maladies rares.</li>
</ul>
Il s’agit d’apporter une visibilité et une lisibilité aux maladies rares au niveau régional afin d’améliorer le parcours et la qualité de vie des patients et de leurs proches aidants grâce à une dynamique riche de recherche et d’innovation.

<strong>QUI EST CONCERNÉ PAR CETTE PLATEFORME ?</strong>
<ul>
 	<li>Les personnes atteintes d’une maladie ou d’un handicap rare et leurs proches</li>
 	<li>Les professionnels de santé, du secteur social, médico-social ...</li>
 	<li>Les associations</li>
 	<li>Les chercheurs et industriels qui s’intéressent aux maladies rares</li>
</ul>
<h3>LES OBJECTIFS</h3>
<ul>
 	<li>Orienter et soutenir les malades et leurs proches pour diminuer l’errance diagnostique</li>
 	<li>Améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches</li>
 	<li>Renforcer le lien entre la ville et l'hôpital
Valoriser l'expertise des centres maladies rares du Groupement
Hospitalier de Territoire des Alpes-Maritimes et de la Corse
Développer la recherche et l’innovation sur les maladies rares</li>
</ul>
<h3><strong>QUESTIONNAIRES À DESTINATION DES PS</strong></h3>
<p style="font-weight: 400"><a href="https://forms.office.com/e/FDGi09akVU" data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://forms.office.com/e/FDGi09akVU&amp;source=gmail&amp;ust=1767274868284000&amp;usg=AOvVaw19jzEqeYCj76_m2GyxHcY_">Questionnaire à visée des médecins libéraux prenant en charge des MR pédiatriques – Remplir le formulaire</a></p>
<p style="font-weight: 400"><a href="https://forms.office.com/e/UWmackcixh" data-saferedirecturl="https://www.google.com/url?q=https://forms.office.com/e/UWmackcixh&amp;source=gmail&amp;ust=1767274868284000&amp;usg=AOvVaw0vHwi3lnizX8o6VlgSx-6o">Questionnaire à visée des paramédicaux libéraux prenant en charge des MR pédiatriques – Remplir le formulaire</a></p>

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